Elena Huelva

La familia de Elena Huelva y el nuevo mazazo recibido tras su pérdida

De nuevo, una noticia que entristecerá a la familia de Elena Huelva

La noticia del fallecimiento de Elena Huelva hace diez días sobrecogió a España. La joven quiso dar visibilidad a su enfermedad a través de las redes sociales, y lo consiguió. Formó una gran comunidad que estaba unida con ella bajo el lema "Mis ganas ganan".

Ignacio Gutiérrez, oncólogo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla atendió a Elena Huelva durante su enfermedad. "Vivir la muerte de una persona es muy fuerte, más si es de una chica de 20 años con la que tienes un vínculo cercano. Han sido cuatro años viéndola casi cada día en la que has conocido a su familia, su vida...", ha asegurado Gutiérrez.

El mensaje de Elena Huelva ha calado en la sociedad

El impacto que ha tenido la enfermedad de Elena Huelva es algo que Gutiérrez considera positivo. "Que la gente sepa en qué consiste el tratamiento, cómo son los fármacos, cómo se administran... Todo es positivo para la gente que acaba de ser diagnosticada porque le sirve de guía ", continúa el oncólogo.

Claudia Valverde, portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica y presidenta del Grupo Español de Investigación de Sarcomas apunta más datos. "Este tipo de tumor caracteriza por su rareza, ya que tiene una incidencia muy inferior a la de otros tumores. Más o menos, afecta a tres personas entre un millón", puntualiza Valverde.

Un dato que explica que este tipo de tumor no sea objeto de estudio en nuestro país. "El principal motivo de que esto sea así es el número de pacientes", apunta la oncóloga. "Si tú desarrollas un fármaco para el cáncer de mama y sale bien, sabes que se te va a devolver la inversión", explica Valverde.

Captura del story de Ana Obregón dirigiéndose a la hermana de Elena Huelva tras su fallecimiento
Ana Obregón apoyó a Elena Huelva durante su enfermedad | Instagram (@ana_obregon_oficial)

Y añade: "Patologías muy pequeñas, como es el sarcoma, no parecen tan rentables". Una dolorosa noticia para la familia de Elena Huelva quien enviaba mensajes pidiendo "invertir en investigación". Ese era su deseo y el de su familia, que España pueda participar en un gran estudio internacional sobre el sarcoma de Ewing.

En 2012, se realizó un estudio europeo que dio con la mejor forma de aplicar quimioterapia para estos pacientes. Sin embargo, España casi quedó fuera debido a la falta de financiación. "Habiendo sido el segundo país reclutador que más pacientes pudo incluir, no teníamos dinero para participar", señala Valverde.

Es necesaria financiación para investigar el sarcoma de Ewing

El número de casos complica que haya avances en el estudio de este tipo de tumor. La comunidad científica internacional ha decidido agruparse y poner todos los recursos en común. Sería necesario que cada país aportara cerca de 800 000 euros, que cubriría los gastos en investigación de los próximos 10 años.

Elena Huelva con su padre y su hermana celebrando el año nuevo
La familia de Elena Huelva reclama financiación para investigar el sarcoma de Ewing | Instagram @huelva_manuel

Elena Huelva ha dado visibilidad a este tipo de cáncer, ha puesto cara al sarcoma de Ewing. Algo imprescindible para que se tome conciencia y se logre mayor financiación para investigación. El objetivo es claro, que en un futuro otros pacientes superen este tipo de tumor.

Una noticia que sin duda habrá afectado a la familia y seres queridos de Elena. En el tanatorio de Camas, donde fue despedida Elena, su hermana Emi insistía en el mismo mensaje. "Lo que importa es invertir en la investigación de estas enfermedades porque lo demás no sirve de nada".

Otra persona involucrada en el tema de la investigación del cáncer es la actriz y presentadora Ana Obregón. La presentadora vivió la enfermedad muy de cerca, su hijo falleció también de un sarcoma de Ewing que le fue diagnosticado dos años antes. Tras mucho esfuerzo por hacerlo realidad, Ana Obregón creó la Fundación Aless Lequio cuyo objetivo es recaudar fondos y potenciar la investigación contra el cáncer.

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